“Recuerdo vívidamente la escena como si hubiera ocurrido ayer.
El médico acababa de llegar para discutir con nosotros los resultados de nuestra ecografía. Arabella tenía un 98 % de posibilidades de tener síndrome de Down, según lo determinado por un análisis de sangre realizado un par de semanas antes. La ecografía fue una prueba de translucencia nucal (NT) realizada para ayudar a confirmar el diagnóstico de síndrome de Down. Las palabras del médico me impactaron como una tonelada de ladrillos: la prueba NT para la bebé Arabella era compatible con un diagnóstico de síndrome de Down. Sin embargo, estaba algo preparado para eso. Lo que no esperaba era enterarme de que ella también tenía hidropesía, una condición caracterizada por la acumulación de líquido alrededor del cuello, el estómago y el cráneo.
Comencé a sollozar de inmediato y me invadió el dolor y la desesperación. Sabía que las probabilidades estaban en nuestra contra y que probablemente nunca conocería a mi hijita en la tierra. Nos remitieron a un obstetra de alto riesgo y recibimos un nuevo ultrasonido cada dos semanas para determinar si el corazón de nuestro bebé muerto había dejado de latir para saber cuándo dar a luz. Los ultrasonidos posteriores revelaron que la acumulación de líquido se estaba extendiendo a su corazón, pulmones, estómago y extremidades. La ecografía también reveló defectos cardíacos. Presuntamente sufría de insuficiencia cardíaca. Se estimó que Arabella tenía entre un 5 y un 10 % de posibilidades de nacer y aguantar el parto. Aproximadamente a las 20 semanas, ocurrió un milagro: el líquido desapareció por completo y no aparecieron defectos cardíacos significativos.
Nuestro nombre de ???????????????? es Arabella Eun Sook Kim. El significado del nombre Arabella es ‘ceder en súplica’. Innumerables personas oraron fervientemente por ella. Su segundo nombre se deriva del nombre coreano de mi suegra recientemente fallecida. Por lo tanto, esta denominación es significativa para nosotros. Llegó a las 12:28 p. m. el 17 de julio de 2019, con un peso de 7 libras y 1 onza. Mientras estaba de parto, el especialista de la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales (UCIN) se reunió con nosotros en el hospital y nos informó que había un 50 % de posibilidades de que Arabella fuera admitida en la UCIN debido a la necesidad de oxígeno, dificultades de alimentación o cualquier otras complicaciones. Pero este bebé desafió todas las predicciones y salió saludable, y fue el más fácil de mis tres partos. Pudieron colocarla inmediatamente sobre mi pecho (en lugar de apresurarla para obtener sus signos vitales, como hicieron con mis otros dos hijos típicos). No hubo necesidad de la unidad de cuidados intensivos neonatales, ni de oxígeno suplementario, y pudo amamantar casi de inmediato.
Gracias a Tiffany Kim
Tan pronto como la tuve en mis brazos por primera vez, me sentí abrumado por su belleza y lleno de gratitud. Y mis preocupaciones sobre el síndrome de Down se desvanecieron de inmediato. Simplemente estaba agradecido de que hubiera llegado al mundo sin incidentes y con buena salud.
Gracias a Tiffany Kim
Cuando me enteré de que nuestra hija por nacer tenía más del 98 % de posibilidades de tener síndrome de Down, me sentí devastada y aterrorizada. A pesar de ser una enfermera registrada, carecía de conocimiento sobre esta condición. Toda la información que leí sobre el síndrome de Down parecía ser terriblemente negativa, y tenía muchas nociones e ideas preconcebidas sobre lo que esto implicaba. Nunca pensé que esto podría pasarme a mí. Esto era algo que solo les sucedía a otros individuos. Incluso sentí empatía por las madres que encontré en público que tenían hijos con síndrome de Down.
Gracias a Tiffany Kim
¿Cómo sería mi vida? No deseaba ser madre de un niño con requisitos especiales. Estaba extremadamente agotado. (Habíamos encontrado numerosas dificultades de nutrición con mis otros dos hijos. Mi hijo pequeño tuvo una sonda de alimentación NG durante su primer año de vida, y yo sufro del Síndrome de Fatiga Crónica). Me preocupaba que me faltaría la fuerza necesaria, la resistencia, y paciencia. De vez en cuando, creía que mi existencia tal como la conocía terminaría. Sin embargo, estaba decidido a darle una oportunidad a este niño. Elegí entregar mis preocupaciones a Dios y tener fe en que todo estaría bien.
Gracias a Tiffany Kim
Si tan solo hubiera podido avanzar rápidamente hasta el día en que nació Arabella y hasta el presente, hubiera sido ideal. Porque entonces habría sido capaz de ver que no había nada que temer y que la presencia de Arabella realmente haría mi vida inmensamente mejor. Ella es una de mis mayores bendiciones en la vida, y ahora entiendo por qué la comunidad con síndrome de Down usa la frase “los pocos afortunados” con tanta frecuencia. Los que tenemos un familiar con síndrome de Down somos muy afortunados.
Gracias a Tiffany Kim
Estoy segura de que otras madres que me ven por ahí sienten lástima por mí, al igual que yo. Por favor, sin embargo, no sientas lástima por mí. Soy afortunada y agradecida de tener a Arabella, y deseo que otros puedan experimentar el mismo cariño que yo. Nunca imaginé que tener un bebé con síndrome de Down sería una de las mejores cosas que me había pasado. Arabella es un rayo de luz brillante que me brinda un placer inagotable. Me refiero a ella como mi alma amable y hermosa. Pero no se equivoquen: este niño es un luchador y posee una veta de descaro y tenacidad. No cambiaría nada sobre el hecho de que ella es inteligente, poderosa y simplemente notable.
Gracias a Tiffany Kim
Me apasiona demostrar que una persona con síndrome de Down es tan atractiva, asombrosa y merecedora como usted y como yo. El síndrome de Down no es motivo de alarma. Deseo alterar las percepciones de la sociedad sobre lo que realmente implica el síndrome de Down. Hoy en día, las personas con un cromosoma adicional se consideran menos deseables de lo que alguna vez fueron. La sociedad afirma que sus vidas estarán limitadas, que serán una carga y que todos serán idénticos. A la mayoría ni siquiera se les da la oportunidad de vivir en este mundo para demostrar su potencial. Cuando se diagnostica el síndrome de Down, la mayoría de los embarazos (alrededor del 67 % en los EE. UU. y el 90 % en el Reino Unido) se interrumpen. La mayoría de las veces, la única información que se les da a los padres sobre si abortar o no proviene de un médico que probablemente nunca se ha encontrado con una persona con síndrome de Down o resfriado.
Gracias a Tiffany Kim
Creé una cuenta de Instagram cuando nació Arabella para compartir su narrativa y el viaje de nuestra familia. A través de esta cuenta, espero demostrar que una persona con síndrome de Down se lo merece. Deseo inspirar y proporcionar optimismo. Espero demostrar que cada niño con síndrome de Down es único y que las posibilidades son ilimitadas. No deben clasificarse, categorizarse o limitarse en función de su diagnóstico. Deseo demostrar la realidad de tener síndrome de Down. A pesar del hecho de que algunos artículos pueden parecer ligeramente diferentes, es probable que lo encuentre bastante típico y familiar. Representamos la vida de una familia con tres niños pequeños que, como se puede imaginar, a menudo es desordenada y caótica, a menudo divertida y tonta, ocasionalmente llena de obstáculos, pero en general hermosa.
Gracias a Tiffany Kim
Ha sido increíble y conmovedor interactuar con otros padres que han recibido un diagnóstico prenatal o nuevo de síndrome de Down. Puedo asegurarles que no están solos, que he experimentado muchas de las emociones que ellos están experimentando y que la vida aún puede ser hermosa a pesar de que este diagnóstico no coincide con sus expectativas.
Gracias a Tiffany Kim
Hace varios meses, también decidí lanzar #OnesieWednesday, donde todos los miércoles muestro un mono llamativo que hago para Arabella. A través de estos mamelucos, espero proclamar al mundo lo maravillosa y merecedora que es, darle una voz, estimular la conversación y, en última instancia, contribuir a la aceptación del síndrome de Down. También estoy en el proceso de iniciar un segundo esfuerzo. Quiero encontrar un método para conectarme con padres que están recibiendo un diagnóstico prenatal de síndrome de Down y permitirles conocer a Arabella en persona (¡una vez que esta pandemia haya pasado!). Luego pueden tomar una decisión después de conocer en persona a una persona con síndrome de Down.
Gracias a Tiffany Kim
Para cualquier padre cuyo hijo haya sido diagnosticado con síndrome de Down, no se asuste. Tu situación está a punto de mejorar. Experimentarás una de las formas de amor más verdaderas y profundas que puedas imaginar. Su hijo será una tremenda bendición y un regalo. Usted también reconocerá su buena fortuna y comprenderá su significado. Tómese el tiempo para conocer a una persona con síndrome de Down por lo que realmente es, en lugar de verlo como una condición o un estereotipo. Son notables y merecedores, y tenemos mucho que aprender de ellos.
Gracias a Tiffany Kim
Recuerdo una conversación telefónica que tuve con mi hermano cuando recibimos la buena noticia de que el hidropesía de Arabella había desaparecido por completo. Sus palabras fueron: “Me alegro por ti” y “no podía esperar para conocerla”. Me siento inmensamente conmovido por sus palabras, que es como me siento actualmente. No puedo esperar a ver en quién se convertirá Arabella y cómo influirá positivamente y transformará el mundo que la rodea. Estoy seguro de que ella está aquí con un propósito y tiene una misión extraordinaria simplemente por existir. Es asombroso ver que ella ya es un faro de luz en este mundo a menudo oscuro y que ya ha tenido un impacto positivo en otros en su breve tiempo aquí. ¡Estoy tan increíblemente orgullosa de ella y tan afortunada de ser su madre!”.
Cortesía de Tiffany Kim
Esta historia fue enviada a Love What Matters por Tiffany Kim de Phoenix, Arizona. Puedes seguir su viaje en Instagram. ¿Tienes una experiencia similar? Nos gustaría escuchar su importante viaje. Envíe su propia historia aquí. Asegúrese de suscribirse a nuestro boletín de correo electrónico gratuito para conocer nuestras mejores historias y a YouTube para ver nuestros mejores videos.
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